Allemagne
Foyer de Spatzenberg - services de soins intégrés pour adultes autistes
Créé en 1998 par la branche régionale (Westphalie orientale-Lippe) de l'Association de protection des travailleurs du Land de Rhénanie-du-Nord-Westphalie, le foyer de Spatzenberg (Wohnheim Spatzenberg) dispense des soins de santé intégrés à des adultes autistes. Sa vocation est de leur permettre de vivre une vie aussi normale que possible compte tenu de leurs capacités. Le foyer assure un hébergement à prix réduit, des activités professionnelles et des programmes destinés à structurer leur quotidien, ainsi que des séances de soins et des activités de loisirs. Des modèles éprouvés ont été adoptés pour faire participer et responsabiliser les résidents et de bonnes relations ont été établies avec l'ensemble de la communauté.
- Adultes souffrant de troubles d'apprentissage
- Secteur bénévole/communautaire/ONG
- Services coordonnés/intégrés
- Services axés sur l'usager
- Formation et perfectionnement du personnel
Créé en 1998, le foyer de Spatzenberg (Wohnheim Spatzenberg) est dirigé par la branche régionale (Westphalie orientale-Lippe) de l'Association de protection des travailleurs du Land de Rhénanie-du-Nord-Westphalie. Il accueille 21 résidents et compte 21 salariés. Ce service a été mis en place dans le but d'introduire de nouveaux modèles de soins intégrés pour les adultes autistes. Il est financé par une combinaison de dons et de subventions d'investissement accordées par le bureau régional de l'aide sociale, lequel prend par ailleurs en charge les coûts en personnel d'aide à l'intégration. Compte tenu de la nature complexe du handicap des résidents, le montant des frais négociés pour l'hébergement et les soins entre l'exploitant du foyer et le bureau d'aide sociale est égal au double de celui exigible pour d'autres groupes de handicapés mentaux.
Le foyer a pour vocation de permettre aux adultes autistes de vivre une vie aussi normale que possible compte tenu de leurs capacités respectives. L'environnement doit être structuré de manière à ce que les conditions de vie et de travail, ainsi que les installations de soins et de loisirs répondent aux besoins spécifiques des autistes - pouvoir facilement se repérer, se sentir en sécurité et protégé - et leur assurent également une stimulation suffisante. Le foyer procure aux autistes des logements protégés, des activités professionnelles et des programmes destinés à structurer leur quotidien, ainsi que des séances de soins et des activités de loisirs. Toutes ces prestations sont liées de diverses manières et tout un ensemble de mécanismes a été mis en place pour la coordination interne.
Le projet de foyer a été lancé par une association de parents d'enfants autistes, aujourd'hui adultes, pour qui, ils recherchaient une forme adaptée d'hébergement. Alors que le processus de planification avançait, l'Association de protection des travailleurs s'est déclarée prête à diriger le centre et a même entrepris de le construire. L'exploitant et les initiateurs du projet au sein de l'association de parents, qui s'étaient entre temps constitués en groupe de soutien, ont décidé de former un conseil d'administration, en vue de définir l'aide et l'influence que les parents pouvaient exercer sur l'exploitation du foyer. Composé de trois représentants de l'association de parents, de deux représentants de l'association qui exploite le centre et de la direction de ce dernier, le conseil se réunit deux fois par an pour débattre des orientations générales. Des accords de collaboration sont conclus sur les ajouts à la gamme des services existants, notamment sur l'addition de nouvelles annexes ou l'affectation des salariés dans tel ou tel domaine d'activité.
La grande diversité des activités professionnelles et de loisirs proposées donne aux résidents la possibilité de décider de l'organisation de leurs vies et mobilise ainsi une partie de leur potentiel de développement. Dans la mesure du possible, ces derniers sont encouragés à donner leur opinion sur la vie de tous les jours au foyer et à façonner leur propre vie au quotidien. Le foyer fonctionne suivant le modèle TEACCH, afin d'aider les résidents autistes à gérer seuls les tâches et les exigences de la vie quotidienne, mais aussi à créer une atmosphère dans laquelle il n'y ait besoin ni d'ordres ni de consignes. Ce modèle, spécialement créé pour le traitement et l'éducation de personnes souffrant d'autisme ou d'autres troubles de la communication, a été également choisi parce qu'il fournit une stratégie de soins uniforme pour tous les résidents.
Le contrôle de la qualité est assuré par un plan de soins et de soutien établi individuellement pour chaque résident par ses parents, en collaboration avec les prestataires de soins qui se sont occupés de lui par le passé. Une fois élaboré, le plan est revu en continu, soit lors des réunions régulières du personnel, soit avec les parents du résident et/ou d'autres personnes concernées; il est amélioré autant que de besoin. Le dossier de soins et de travaux pratiques par ailleurs établi pour chaque résident peut être consulté par tous les membres du personnel.
Ces derniers sont essentiellement des travailleurs sociaux, des psycho-éducateurs, des agents d'éducation et des aides-enseignants. Plusieurs d'entre eux ont une double qualification, par exemple en tant qu'ergothérapeute et menuisier, ou art-thérapeute et infirmière ou encore psycho-éducatrice et potière. Le personnel travaille en équipes; la motivation de ses membres est très forte et renforcée par la participation à l'élaboration et à la mise en œuvre d'une stratégie de soins d'un nouveau type. C'est l'une des principales raisons qui explique la faible rotation du personnel jusqu'à aujourd'hui. La charge de travail quotidienne est jugée très importante, compte tenu du caractère particulier des usagers. Afin de réduire le stress psychologique, des sessions d'encadrement sont organisées pour les équipes en interne toutes les semaines et toutes les quatre à six semaines par un consultant externe. Les membres du personnel peuvent choisir entre plusieurs horaires de travail, ce qui leur permet de combiner plus aisément leur vie professionnelle et l'éducation de leurs propres enfants. Ils bénéficient par ailleurs gratuitement des services de conseil de l'exploitant du foyer, notamment dans le domaine de l'orientation pédagogique. De même, les membres du personnel qui souhaitent utiliser la pouponnière et les installations de la crèche de l'exploitant bénéficient d'un traitement prioritaire.
Pour certains salariés, le fait que leur rémunération ne prenne pas en compte leurs (doubles) qualifications et qu'ils reçoivent la même somme forfaitaire pour toutes les activités de soins, entraîne une perte de motivation. Le budget étant limité, les salariés ne peuvent assister que rarement à des sessions de perfectionnement à l'extérieur aux frais de leur employeur. Afin de pallier ce manque, le directeur du foyer propose des sessions hebdomadaires de formation en interne.
La gamme étendue de services personnalisés a permis de réduire les schémas de comportements stéréotypés des autistes et d'améliorer leur qualité de vie. De nombreux contacts avec l'extérieur, notamment des écoles, des centres de loisirs et des associations communautaires, ont amélioré leur intégration dans leur environnement social. À la lumière des résultats obtenus jusqu'ici, on peut considérer que la stratégie de soins et le concept régissant l'organisation du centre sont en tant que tels adaptés et transposables. Pour qu'une telle entreprise soit un succès, il faut que le personnel et la direction de l'établissement concerné aient une expérience préalable des autistes et que cette expérience soit exploitée dès le début, à chaque fois qu'un établissement de ce type est planifié.